このブログについて - 人工呼吸器をつけたkenkenの旅路

ミトコンドリア病で人工呼吸器をつけたkenkenの母。
１歳半で発達が後退し、「ミトコンドリア病リー脳症」の診断がつき
１０歳まで生きるのは難しいという説明を受ける。

「毎日を大切に楽しく生きる」をモットーに
たくさんの楽しい経験を積み重ね、たくさんの素晴らしい方々に出会い、
３０歳の誕生日を迎える。

普通小学校、支援学校でもたくさんの出会いと経験を積み重ね、
医療的ケアがあっても、幸せに生きることを目指し、
「子どもを中心に繋がりあう」を合言葉に
学校が変わっていくことを実感。

途中、命の戦いも何度も経験するが、
本人の生きる力、回りの想い、母の執念(笑)で、
毎回蘇る。

病院、保健所、教員研修、学会、他、講演多数。

３０年間の日々の中、息子を授かったことは、「神さまからのおくりもの」
と気づく。
何度も奇跡を目の当たりにし、たくさんの素晴らしい方々に出会い、
心を揺さぶられる経験を重ね、人間として成長させてもらったことに
ただ、感謝。

効率が求められ、障害をもって生まれることに否定的な意見も
多いように感じる昨今、幸せに生きるkenkenの日常をお伝えして
いきたいと思っています。