人工呼吸器をつけたkenkenの旅路

呼吸器が必要でも、幸せに生きるkenkenと家族の日々をつづります

はじめまして。kenkenです。

はじめまして。

息子のkenkenは、ミトコンドリア病という難病のために、動くことも、話すことも、食べることも、呼吸すら、自力で行うことができません。

そのために、人工呼吸器や胃ろうや、車いすを使って、毎日を過ごしています。

 

ここまで読んで下さった方は、「それは大変でしょう」「お気の毒に」と思われた方もおられるかもしれません。

 

が、kenkenの日常は、とてもアクティブ!

アウトドアも大好きで、自然の中に入ると、「わぁ~」ととても良い顔になります。kenkenの応援団の方々と共に、山にも何度も登りました。

 

神社やお寺、仏像も大好きで、何度も心揺さぶられる体験がありました。

 

kenkenが行くところ、雨の天気予報は晴れになり、山や海に虹がかかり、色々な方々と出会い、繋がり、みんなが笑顔になります。

奇跡の体験は数知れず・・

「kenkenと行くから楽しいのよね!」と皆さんが言ってくれます。

何より、母である私が、そう思います(^^)

 

kenkenは1歳半のときに、発達が後退し、出来ていたお座りや寝返りができなくなりました。長い入院と検査で、ミトコンドリア病リー脳症という診断がつきました。

進行性の難病のため、10歳まで生きることはできないと言われましたが、命の危機を何度もくぐりぬけ、何と、30歳の誕生日を迎えることができました。

 

この30年、母である私も、多くを学び、成長させてもらいました。

なんて幸せで、喜びに満ちた日々だったことでしょう。

 

障害をもつこと、重篤な病と生きることは、不幸だと感じる方が多いかもしれません。特に昨今の事件でもそれを強く感じ、胸を痛めています。

 

が、これほど重い障害と共に生きていても、本人も家族も、そして回りの方々まで、幸せになれるんだということをお伝えしたくて、このブログを開設させていただきました。kenkenからも強く背中を押されました。

 

kenkenは、旅人。

今までも、これからも、たくさんの旅を重ねます。

ハワイでは、奇跡のような素晴らしい旅の時間を過ごせました。

そんな様子も、お伝えしたいと思っています。

医療的ケアや重度の障害のために、外出や旅行を躊躇しておられる方がおられたら、何かの参考になれば、幸いです。

 

kenkenが家に生まれてきてくれたことは、神さまからのおくりもの。

いつも見守り、支えてくださる多くの方々へ感謝を捧げます。

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