人工呼吸器をつけたkenkenの旅路

呼吸器が必要でも、幸せに生きるkenkenと家族の日々をつづります

幸せとはなんですか

kenkenがメッセージを伝える方法は、時々、突然で、意外で、言葉を失う時があります。


先日のやさしいニュースのインタビューで、「幸せと不幸は、その人のとらえ方で180度変わると思う」という話をしました。


そして、その翌日、期間限定で無料公開された入江監督の「天から見れば」をkenkenと見ました。

tenkaramireba.com


子どもの時に工場の機械に腕をはさまれて、両腕を失った南正文少年。思春期になるにつれ、苦しみが増した時、同じように両腕を失った大石順教尼と知り合います。
順教尼は、踊りの師範を目指した少女時代に、錯乱した養父に両腕を切り落とされてしまったのです。
壮絶な事件の後も、養父に対しても愛の気持ちを失わず、高野山に障害のある人を支援する庵を開き、大石少年に絵を教えることになります。
大石さんも口で絵筆をとり、人の心を震わせる日本画家となりました。


インタビューを受ける大石さんが、「私の大切な言葉は『禍福一如』です」と言われた時、「あぁ、昨日のインタビューで答えたのと同じ意味だ」と思いました。


その瞬間、kenkenの目が輝き、手を振り、振り向いて私を見つめ、
「そう、そう!これが大切なことなんだよ!」
と全身で訴えてきました。


大石さんが言われます。
「幸せとはなんですか。不幸とはなんですか。五体満足が幸せですか。それなら、私は、幸せにはなれません」


「そうよね、そうよね、健ちゃんは、大石さんの言葉の意味が一番わかるのよね」


kenkenの熱量と映画の感動で、涙があふれました。


多分、コミュニケーションに「言葉」という形をとらない事を選んで、生まれてきたkenken。
母はアンテナを立てているつもりでも、きっとたくさんの言葉や想いを聞き逃しているに違いありません。


それでも「これは伝えないと」と思う時のkenkenのエネルギーは、きっと誰でも驚くと思います。


自分が不幸だと思う時、それは自分の思い込みにすぎません。


大石さんが、kenkenが「私はしあわせ」と心から伝える時、どんな言葉よりも、人に伝わるのではないでしょうか。


幸せの意味を考える日々です。

 

 

コロナ禍の介護家族(テレビ出演しました)

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kenkenは、今まで、何度かテレビのニュースに出演させていただいています。

今回は、テレビ大阪「やさしいニュース」

また、詳しくご紹介したいのですが、以前、「介護と照明」というテーマでkenkenのベッドの回りをリノベーションして頂いた時に、取材に来てくださった「やさしいニュース」のディレクターさん。

大きなハートの素敵な女性でした。

敬意をもったkenkenへの接しかた、寄り添ってくださる私への話し方、本当に温かい、不思議な魅力の方でした。

 

その方から連絡があり、介護従事者や家族が、コロナ禍で、何に困っているかや工夫していることなどの特集を組みたいので、取材をお願いできませんか、とのことでした。

そのディレクターさんには、深い信頼を持っていましたので、「私でよければ・・」

とZoomでのインタビューとなりました。

 

正直に言うと、この一年、不安をあおるテレビの報道に何度も辛くなりました。

今は、ほとんどテレビを見ない生活になり、心穏やかに過ごせています。

そんなこともありのままにお伝えして、介護家族の大変な部分だけでなく、その中での小さな喜びや希望、笑いなども伝えてもらえるなら・・と言うと、もちろん真摯にありのままにお伝えしたいですという言葉が心にしみました。

 

インタビューは、ディレクターさんの的確な質問と傾聴して下さる姿勢に、次から次へと話がはずみ、あっという間に時間が過ぎていました。

 

感染流行の最初の頃のヒリヒリするような緊張感。

マスクや消毒薬がどこにも売っていなくて、どうしようと思ったときに、届けてくれた色々な方々への感謝の思い・・

 

話しているうちに、涙がこぼれて、気がついたら、ディレクターさんも・・

本当に響き合う素晴らしい時間を過ごさせていただきました。

私は、コロナ禍の生活について、Facebookにも書いていたのですが、

「そうしていつも前向きでいられるのですか」と聞かれました。

 

大変なこともあるけれど、大変だからこそ、たくさんの人が心を寄せて、助けてくれること。

その暖かな気持ちに接することができる幸せ。

 

子どもが大人になっても、10人以上のママグループが今も深い絆で結ばれて、困難な時こそ、支え合うことができる幸せ。

コロナ禍で大変だからこそ、浮き上がる幸せがあって、感謝の気持ちでいっぱいになるのです。

 

それは、結局、kenkenのような子どもが生まれたことを不幸とみるのか、

それとも、親として大きく成長させてもらい、たくさんのギフトを頂いたことに感謝して生きるのか・・

物事のどこを見るかで、世界は180度違うものになるのだと思います。

 

後から、ちゃんと伝わる話ができたかな・・と心配になりましたが、

「とても伝わりました。感動しました。」と言っていただき、ホッと一安心でした。

 

当日の放送を見ると、50分もしゃべり続けた私のトークを見事、数分にまとめて、しかもエッセンスをすべて伝えてくださっているディレクターさん、番組スタッフの皆さまの想いとプロの技に感謝です。

 

番組を見た他のママたちからも、「私たちの声を伝えてくれてありがとう」

と続々とメールが届き、本当にうれしかったです。

 

オンライン取材のときは、不在だったkenkenも動画と写真で、多数登場。

ヘルパーさんの見事な介助に笑顔で応えるkenkenの姿がとてもよかったとの感想も頂きました。

コロナの中、不安もあったと思いますが、そんなことは微塵もみせず、毎日通って下ったヘルパーさんに、感謝です。

 

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はじめまして。kenkenです。

はじめまして。

息子のkenkenは、ミトコンドリア病という難病のために、動くことも、話すことも、食べることも、呼吸すら、自力で行うことができません。

そのために、人工呼吸器や胃ろうや、車いすを使って、毎日を過ごしています。

 

ここまで読んで下さった方は、「それは大変でしょう」「お気の毒に」と思われた方もおられるかもしれません。

 

が、kenkenの日常は、とてもアクティブ!

アウトドアも大好きで、自然の中に入ると、「わぁ~」ととても良い顔になります。kenkenの応援団の方々と共に、山にも何度も登りました。

 

神社やお寺、仏像も大好きで、何度も心揺さぶられる体験がありました。

 

kenkenが行くところ、雨の天気予報は晴れになり、山や海に虹がかかり、色々な方々と出会い、繋がり、みんなが笑顔になります。

奇跡の体験は数知れず・・

「kenkenと行くから楽しいのよね!」と皆さんが言ってくれます。

何より、母である私が、そう思います(^^)

 

kenkenは1歳半のときに、発達が後退し、出来ていたお座りや寝返りができなくなりました。長い入院と検査で、ミトコンドリア病リー脳症という診断がつきました。

進行性の難病のため、10歳まで生きることはできないと言われましたが、命の危機を何度もくぐりぬけ、何と、30歳の誕生日を迎えることができました。

 

この30年、母である私も、多くを学び、成長させてもらいました。

なんて幸せで、喜びに満ちた日々だったことでしょう。

 

障害をもつこと、重篤な病と生きることは、不幸だと感じる方が多いかもしれません。特に昨今の事件でもそれを強く感じ、胸を痛めています。

 

が、これほど重い障害と共に生きていても、本人も家族も、そして回りの方々まで、幸せになれるんだということをお伝えしたくて、このブログを開設させていただきました。kenkenからも強く背中を押されました。

 

kenkenは、旅人。

今までも、これからも、たくさんの旅を重ねます。

ハワイでは、奇跡のような素晴らしい旅の時間を過ごせました。

そんな様子も、お伝えしたいと思っています。

医療的ケアや重度の障害のために、外出や旅行を躊躇しておられる方がおられたら、何かの参考になれば、幸いです。

 

kenkenが家に生まれてきてくれたことは、神さまからのおくりもの。

いつも見守り、支えてくださる多くの方々へ感謝を捧げます。

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